Małgorzata Sulewska jest z wykształcenia pedagogiem, a z zamiłowania poetką i instruktorką teatralną. Zanim udało się jej ustalić kierunek życiowej drogi, zainteresowania prowadzały ją po wielu ścieżkach. Studiowała weterynarię, kulturoznawstwo, handel zagraniczny, języki obce… Dziś najważniejszym wyzwaniem jest dla niej obarczony zespołem Aspergera syn Paweł, o którym opowiada Teresie Romaszuk

Trudy miłości

Co jest dla ciebie najważniejsze?
– Moje macierzyństwo, bo długo nie miałam dzieci. Urodziłam Pawła, kiedy już pogodziłam się z tym, że nigdy nie będę matką. Intuicyjnie wiedziałam, że mam dziecko niezwykłe. Mój syn nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, nie uśmiechał się, nie lubił kolorowych zabawek, nie wyciągał rączek do różnych rzeczy jak inne dzieci i był nadwrażliwy na dźwięk. Reagował histerycznie na głośne motocykle, wpływające do zatoki nowojorskiej okręty, syreny ambulansów i straży. Uczyłam się swojego syna i cały czas to robię. Mimo tego, że w tej chwili ma 12 lat, to nadal pewne jego reakcje są nieprzewidywalne.
Kiedy dowiedziałaś się o jego chorobie?
– O tym, że Paweł ma Zespół Aspergera (ZA) dowiedziałam się, jak miał 3 lata. Powiedziano, że ma bardzo łagodną formę autyzmu. Oboje z mężem z początku nie widzieliśmy w tym żadnego problemu, zachowywał się jak normalne dzieci. Miał kłopot z widzeniem, ale rozróżniał kolory, pięknie mówił, właściwie od początku w obu językach.
Co jest największym problemem?
–Wytłumaczenie ludziom, na czym polega inność mojego syna. Postrzegany jest jako niemiły, niegrzeczny, złośliwy.
Więc się go izoluje?
– On rozpaczliwie szuka przyjaciela. Jest nieprzyjemny, co nie znaczy, że nie ma uczuć. Nie potrafi ich okazać ani współczuć. Nie jest to takie dziecko, które przybiegnie, ucałuje czy przytuli. Dzieci z ZA są upośledzone emocjonalnie, mają silne uczucie strachu, nie posiadają umiejętności społecznych i nie pasują w grupie.
Raczej my do nich nie pasujemy.
– Jedną z najbardziej charakterystycznych cech dla ludzi z ZA jest posiadanie maniakalnych zainteresowań. W dawnych czasach też byli podobni ludzie, chociażby Einstein i Edison. Ich zachowanie nikomu nie przeszkadzało, bo drążyli tematy i dokonywali odkryć.
A czym interesuje się Paweł?
– Militariami. Postrzegany jest jako zwariowany strzelec, a przecież ma talent, wiedzę, umiejętności manualne, bo potrafi z papieru te cuda skonstruować. Poprzez dowcip trafnie określiła „tę jego inność” doktor neurolog „Pani Małgosiu, gdyby pani żyła sto lat temu w jakimś dworku, to pani syn byłby określany przez społeczność lokalną jako panicz bardzo ekscentryczny. Biegałby z tymi swoimi pistoletami po lesie, strzelał i obłapiałby wiejskie dziewuchy. W naszym świecie spotyka się z ogólnym ostracyzmem, ponieważ strzela do wszystkich i obłapia dziewuchy”.
Jak się wasze światy przenikają?
– Nawet nie wiem, który świat jest czyj. Zainteresowałam się bronią, śmieję się z jego abstrakcyjnych dowcipów, rozumiem jego rzeczywistość oraz pojmowanie sprawiedliwości. Chciałby, aby ludzie niepełnosprawni czuli się bezpiecznie. W newralgicznych dla siebie miejscach (schody, autobusy, pociągi) zastosowałby wiele udogodnień.
Inni tych problemów nie widzą?
– Ci, którzy powinni rozumieć problem najlepiej, sprawiają wrażenie, że nic nie pojmują i że nie posiadają podstawowej wiedzy na ten temat. Myślę tu o nauczycielach. Jeśli moje dziecko płacze, to mówią, że jest histerykiem, reaguje nieadekwatnie do sytuacji. By pracować z takimi dziećmi należy mieć trochę wiedzy, empatii i syntonii. Ośmieszanie przy klasie, to robienie jeszcze większej krzywdy, a on i tak ma świadomość swojej inności.
Co powinno się udoskonalić w tym zakresie?
– Dopiero w gimnazjum dzieci z ZA dostają osobistego asystenta, a przez całą podstawówkę są osamotnione. Nie potrafią nawiązywać relacji, nikt im w tym nie pomaga, wszystkie kontakty ograniczają się do konfliktów.
Co ci daje siłę?
– Mój syn, to jedyna moja siła napędowa. Walczymy z przeciwnościami, a każdy dzień jest inny.
Czy czujesz się z tym problemem samotna?
– Nie do końca, bo spotykam się z innymi rodzicami. Mamy wspólne rozterki, bo wysyłamy dzieci do szkoły poza miastem. Muszą dojeżdżać ponad godzinę, bo żadna miejska szkoła nie ma klasy integracyjnej na tym poziomie.
Czy pojmujesz to jako znieczulicę?
– Moja złota myśl brzmi: „Przemilczanie faktów nie zmienia faktu ich istnienia”.
Jesteś waleczna...
– Także wesoła i towarzyska. Kocham ludzi. Byłam wiele lat poza Polską, ale z przyjaciółmi przez 12 lat nie straciłam kontaktu. Mam ich, tak tutaj, jak i za oceanem, więc chyba nie jestem złym człowiekiem.
Jaki tytuł byś nadała swojej opowieści?
– „Świry, dziwadła i Zespół Aspergera”. Jeśli zapytałabyś mnie o marzenie, to chciałabym żeby wszyscy tę książkę przeczytali, a przynajmniej nauczyciele.

Numer: 2012 10